Att leva med autism

Maskering

Kännetecknande för kvinnlig autism är så kallad maskering (på engelska masking). Det handlar om att medvetet eller omedvetet imitera sociala beteenden för att smälta in. Kvinnor med autism studerar hur andra pratar, rör sig och ler, för att lära sig att navigera i sociala situationer och småprat. Det kan också handla om att lära sig att hålla ögonkontakt, fast det känns obehagligt eller kräver mycket energi. Men priset för maskering kan vara högt: Att ständigt spela en roll är i längden dränerande. Det är vanligt att kvinnor fungerar väl i skolan eller på jobbet, men känner sig helt utmattade när de kommer hem till en trygg miljö. Maskeringen medför även att det blir svårare att upptäcka behov av stöd. Detta kan få långsiktiga konsekvenser. Forskning vid Karolinska Institutet tyder på att kvinnor med autism löper betydligt högre risk att drabbas av ångest, depression och sömnstörningar i jämförelse med neurotypiska personer eller män som har autism. Möjligen kan detta förklaras med att kvinnor är mer benägna att maskera och därför inte får den hjälpen de skulle må bra av.

Särintressen

Inom den klassiska bilden av autism pratar man ofta om särintressen som tågtidtabeller. Hos flickor och kvinnor handlar särintressena snarare om ämnen som anses mer “socialt accepterade”, vilket gör att de inte sticker ut lika mycket. Det kan handla om hästar/djur, handarbete, litteratur, origami eller skönlitterärt skrivande. Skillnaden ligger inte i vad intresset är, utan i intensiteten. Intresset kan bli tidsintensivt och nästan akademiskt i sin detaljrikedom.

Emotionell empati

Medan pojkar med autism ibland drar sig undan eller agerar utåt socialt, är flickor och kvinnor ofta mer måna om att passa in och vara till lags. Det kan finnas en stark inre önskan om att vilja ha relationer, men en inre osäkerhet kring outtalade sociala regler kan ställa till det. Det är inte ovanligt att kvinnor med autism har en eller två mycket nära vänner snarare än en stor grupp, samtidigt som de är lojala men också sårbara för att bli utnyttjade.

Den kanske mest seglivade myten om autism är idén om att autistiska personer skulle sakna empati. Hos kvinnor med autism är verkligheten ofta den rakt motsatta — de upplever snarare en empatisk överbelastning vilket i längden kan leda till emotionell utmattning.

Autistisk utmattning

Precis som hos alla med autism är det vanligt med en annorlunda bearbetning av sinnesintryck (ljus, ljud, dofter, konsistenser, klädesplagg och inte minst stämningar). Den sensoriska känsligheten kan vara en av de mest utmanande aspekterna av att leva med autism. För många kvinnor med autism blir den konstanta strömmen av sinnesintryck i kombination med social maskering och empatisk överbelastning utmattande.

Att vara mamma med autism — om styrkor, utmaningar och vägar till ett hållbart moderskap

Att leva ett familjeliv är många gånger omtumlande. För individer på autismspektrumet bär familjelivets vardag med sig både unika styrkor och specifika utmaningar som sällan får den uppmärksamhet som de skulle behöva.

Unika styrkor och resurser

Mammor och föräldrar med autism besitter specifika egenskaper som är till stor tillgång i föräldrarollen. Förmågan att fokusera och det starka engagemang som ofta kännetecknar autism kan innebära att barnet får möta en djupt närvarande mamma. När en mamma med autism sätter sig in i sitt barns utveckling, intressen eller behov, kan det ske med en lyhördhet och hängivenhet som skapar en stark känsla av trygghet och att bli sedd hos barnet.

En annan framträdande styrka är förmågan att skapa tydliga strukturer och förutsägbarhet. Genom en naturlig längtan efter rutiner bygger föräldrar med autism ofta upp stabila och trygga ramar i hemmet. Detta gynnar alla barn, men är särskilt värdefullt om barnet självt har autism. Dessutom har många vuxna med autism utvecklat en hög grad av reflektionsförmåga och självinsikt genom att ha navigerat i en värld som inte alltid är anpassad efter dem. Denna erfarenhet gör dem skickliga på att upptäcka, förstå och validera sitt barns unika behov och känslor – och de kan bli starka, outtröttliga företrädare för sina barns rättigheter i samhället.

Vardagens utmaningar och sensorisk överbelastning

Familjelivet innebär naturligtvis en hög grad av oförutsägbarhet, höga ljudnivåer, starka dofter och emotionell intensitet. För en förälder med autism kan detta konstanta sensoriska flöde leda till en övermäktig kognitiv och sensorisk belastning. När barnets behov av uppmärksamhet och utforskande krockar med förälderns behov av förutsägbarhet och återhämtning, uppstår en inre stress.

Utöver de sensoriska aspekterna innebär föräldraskapet också en omfattande administrativ och social börda. Kontakten med förskola, skola, sjukvård, fritidsaktiviteter och andra föräldrar kräver en hög grad av social interaktion som snabbt kan dränera förälderns energireserver. Detta förstärks tyvärr ofta av de ogrundade fördomar som fortfarande omger autism, vilket (särskilt hos mammor) kan resultera i skuldkänslor, isolering och oro för att bli dömd som otillräcklig av sin omgivning.

Vägar framåt och terapeutiskt stöd

För att skapa ett hållbart föräldraskap är det avgörande att flytta fokus från omgivningens neurotypiska förväntningar till att bygga strategier utifrån sina egna, unika förutsättningar. Att söka sig till sammanhang och stödgrupper med andra autistiska föräldrar kan erbjuda validering som minskar känslan av ensamhet. Att ta emot stöd – oavsett om det handlar om psykoterapi, arbetsterapeutiska anpassningar eller praktisk avlastning i vardagen – är aldrig ett misslyckande i föräldrarollen.

Viktigt att betona är att psykoterapi i samband med autism inte har för avsikt att “läka” autism, däremot kan terapin bland annat handla om att förebygga eller läka autistisk utmattning. Det handlar också om att kunna få syn på, omfamna och utveckla strategier för att tillgodose de egna behoven. Ett sådant terapeutiskt arbete lägger grunden för en trygg, stabil och mer förutsägbar miljö där både kvinnan, mamman och barnet kan blomstra.

Vidare läsning

För vidare läsning kan jag varmt rekommendera Clara Törnvalls bok “Autisterna — om kvinnor på spektrat”. Boken “Vrida världen — de undanträngda” av Jonna Bornemark beskriver hur den autistiska erfarenheten av världen inte behöver vara ett hinder utan kan vara en mycket värdefull tillgång om det finns en sådan öppenhet i omgivningen. Vidare är den engelska boken “Women and girls on the autism spectrum” av Sarah Hendrickx mycket läsvärd.

Tyvärr finns inte så mycket litteratur som djupdyker i vad det innebär att vara mamma eller förälder med autism. Här kommer några få kortare texter om föräldraskap och autism som kan vara hjälpsamma: Dels är kapitlet om föräldrskap i den engelska boken “Women and girls on the autism spectrum” av Sarah Hendrickx läsvärt, men även faktabladet utgiven av “Autism Spectrum Australia” kan bli en hjälpsam läsning. För mycket konkret vägledning och råd i föräldraskapet hänvisar jag till Region Stockholm Autismforum. Vid intresse för autistisk utmattning i samband med föräldraskap finns det en kortare artikel på engelska att läsa av Danielle Aubin, artikeln heter “Navigating Autistic Burnout as an Autistic Parent”. Boken som med störst omsorg närmar sig både utmaningar och styrkor med att vara en djupt kännande förälder är Elaine Arons bok “The highly sensitive parent”.